Gdy przepadnie szansa to zostanie tylko ból. Pomóżmy 8 letniej Natalce z Milówki

Apel rodziców Natalki do ludzi z dużym sercem. Natalka pochodzi z Milówki.

Gdy przepadnie szansa, to zostanie tylko ból…

Nasza Natalka urodziła się zdrowa. Przyszła na świat razem ze swoją ukochaną siostrą bliźniaczką – Weroniką. Nic nie wskazywało na to, że w perspektywie czasu będziemy musieli tak dzielnie walczyć o sprawność i zdrowie jednej z nich…

Problemy zaczęły się, gdy dziewczynki miały 7 miesięcy. Natalia miała kłopoty z równowagą, zaczęła tracić nabyte wcześniej umiejętności – przestała gaworzyć, siedzieć i bawić się zabawkami.

To właśnie wtedy rozpoczęła się nasza walka, która trwa do dziś...

Od razu podjęliśmy się intensywnego poszukiwania źródła nieprawidłowości w rozwoju córeczki.

To było dla nas straszne. Jedna córcia kwitła i pięknie się rozwijała, druga się w tym rozwoju cofała! Miotały nami sprzeczne emocje. Z jednej strony niesamowita radość, bo obie dziewczynki z nami są, z drugiej ogromny strach i przerażenie w obawie o Natalię.

Pobyty w szpitalach, konsultacje i poszukiwania diagnozy zajęły trzy długie lata – pełne cierpienia i niepewności. W końcu poznaliśmy odpowiedź: Natalia jest jednym z szesnastu dzieci w Polsce, które choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – zespół Aicardiedo-Goutieresa (AGS). Choroba powoduje upośledzenie psychiczne i fizyczne o bardzo różnym natężeniu. Na dodatek na całym świecie jest niewielu lekarzy, którzy specjalizują się w tej chorobie... 

Od tego momentu codziennie walczymy o zdrowie Natalki. Na szczęście w trakcie naszej trudnej walki, zostaliśmy zakwalifikowani do badań nad eksperymentalną terapią opracowywaną w USA. Co więcej, terapia zatrzymała chorobę Natalki… Wcześniej ciężko było ją ubrać, zmienić pieluszkę. Musieliśmy wkładać bardzo dużo siły, aby zgiąć jej rączkę czy nóżkę – ponieważ napięcie mięśniowe było niewyobrażalnie mocne.Ponadto każde zwykłe przeziębienie, przekreślało nawet najmniejszy postęp, który udało się Natalii zrobić dzięki rehabilitacji. Odkąd córeczka przyjmuje leki z USA – jest innym dzieckiem. Widzimy niesamowity postęp. Córka zaczyna ruszać nóżkami i rączkami, próbuje gaworzyć i się uśmiechać. Niestety pomimo intensywnej terapii i codziennej rehabilitacji, zaburzenia napięcia mięśniowego przyczyniły się do zwichnięcia prawego i uszkodzenia lewego biodra.

Obecnie najpilniejszą potrzebą jest zoperowanie bioder, które uszkodzone uniemożliwią dalszy rozwój Natalii. Przepełnia nas strach. Córka jest zdana całkowicie na naszą pomoc. Nie siedzi samodzielnie, nie mówi.

Z całych sił pragniemy, żeby nie cierpiała...

Zabieg sam w sobie jest ogromnym obciążeniem dla jej organizmu. Jednak ból, który pojawi się, jeśli zostawimy biodra nieleczone – będzie potworny. Dodatkowo za sześć miesięcy musimy udać się do USA w celu kontynuowania eksperymentalnej terapii lekowej.

Prosimy z całego serca – pomóżcie Natalce wykorzystać szansę. Im dłużej zwlekamy, tym ryzyko powikłań wzrasta. Czas jest tutaj kluczowy. Nasza córeczka pomimo swojej choroby jest pogodna, radosna i zaraża swoim uśmiechem innych. Chcemy zapewnić jej wszystko. Pragniemy w końcu, po 8 latach, usłyszeć od niej „Mamo, Tato, kocham Was”. Bo wiemy i widzimy, że tak jest…

https://www.siepomaga.pl/natalia-kubien

Nie jesteśmy w stanie sami sfinansować operacji, dlatego zwracamy się do Waszych serc o pomoc. Natalka to nasz skarb, najdzielniejsza dziewczynka na świecie. Codziennie udowadnia nam, że życie jest cudem, który trzeba pielęgnować.

Z całego serca dziękujemy za pomoc.

Rodzice i Siostra Natalki

Grupa licytacji.

Od dziś ruszyliśmy potrzeba 200 tysięcy złotych

https://www.facebook.com/groups/957655728590818/?ref=share_group_link