Reklama

Olaf z Rycerki Dolnej potrzebuje naszej pomocy

Redakcja TuZywiec

20/11/2023 16:28

Czy może być coś bardziej rozdzierającego niż bezsilne obserwowanie cierpienia własnego dziecka? Przez wiele lat byliśmy bezradni, próbując zrozumieć, co dolega Olafowi. Po 8 latach bólu i niepewności okazało się, że Olaf jako jedyny w Polsce i jeden z 14 osób na świecie choruje na PMLD1, czyli leukodystrofię.

Leukodystrofia jest nieuleczalna. Powoduje między innymi oczopląs, opóźnienie psychoruchowe, spastyczność, brak rozwoju mowy, brak przyrostu masy ciała, ataksję, problemy z przełykaniem, problemy ortopedyczne. Pomimo tego, że mamy już diagnozę, lekarze rozkładają ręce i nie wiedzą, jak pracować z naszym Olafkiem…

Synek ani na chwilę nie osiągnął umiejętności samodzielnego siadania, chodzenia czy mowy. Większość dzieci przez kilka pierwszych lat ma te umiejętności, a potem je zatraca.

W końcu szpital w Rzymie zgodził się kompleksowo zająć zdrowiem mojego syna. Los wreszcie się uśmiechnął. Znaleźliśmy zrozumienie, wsparcie, swoją bezpieczną przystań! Leczenie w Rzymie jest wybawieniem, ale niestety bardzo kosztownym.

Wiąże się z częstymi, drogimi podróżami i wysokimi opłatami za sam pobyt i opiekę w szpitalu.

Operacja za granicą to teraz nasza jedyna szansa. Jako matka zrobię wszystko, by pomóc mojemu dziecku. Wszystko, by miał choćby szansę na normalne życie, by przestał cierpieć. Każde wsparcie to nadzieja, że to marzenie się spełni. Ale bez Ciebie nie damy sobie rady. Każda nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota i za każdą z całego serca dziękujemy.

Mama Olafa.

https://www.siepomaga.pl/olaf-halas